Ως σύνδρομο Down χαρακτηρίζεται μια γενετική ιδιαιτερότητα που προκύπτει όταν ένα παιδί γεννιέται με ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21. Αυτό το έξτρα χρωμόσωμα σημαίνει ότι στον οργανισμό υπάρχει λίγο παραπάνω γενετικό υλικό, το οποίο επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο αναπτύσσονται το σώμα και ο εγκέφαλος. Τα εξωτερικά χαρακτηριστικά των ατόμων με σύνδρομο Down είναι συχνά από τα πρώτα στοιχεία που παρατηρεί κανείς. Συνήθως περιλαμβάνουν ορισμένα χαρακτηριστικά μορφολογικά γνωρίσματα, όπως το σχήμα των ματιών, τα πιο «απαλά» χαρακτηριστικά του προσώπου, τον μειωμένο μυϊκό τόνο ή το μικρότερο του κανονικού ανάστημα.
Οι γνωστικές δυσκολίες αποτελούν ένα ακόμη χαρακτηριστικό που μπορεί να συνοδεύει το συγκεκριμένο σύνδρομο. Τα παιδιά με σύνδρομο Down συνήθως εμφανίζουν ήπιες έως μέτριες γνωστικές δυσκολίες, κάτι που σημαίνει ότι μαθαίνουν με διαφορετικό ρυθμό και τρόπο συγκριτικά με τους συνομηλίκους τους. Πρακτικά, αυτό μπορεί να εκδηλώνεται ως καθυστέρηση στην επίτευξη των αναπτυξιακών οροσήμων της κάθε ηλικίας και ως ανάγκη περισσότερων επαναλήψεων προκειμένου να κατακτηθεί κάποια δεξιότητα. Αργότερα, ενδέχεται να υπάρχουν δυσκολίες στην κατανόηση σύνθετων εννοιών, στην ανάπτυξη λόγου και στη μνήμη.
Ωστόσο, το σύνδρομο Down δεν είναι ούτε ασθένεια, όπως πολύ συχνά χαρακτηρίζεται, ούτε «καταδίκη». Κάθε παιδί με σύνδρομο Down είναι μοναδικό, με τη δική του ξεχωριστή προσωπικότητα, τα ταλέντα, τις δυνατότητες και τον ρυθμό εξέλιξής του. Εκτός από τα τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν αναπτυξιακά, έχουν ορισμένα πολύ «δυνατά» σημεία τα οποία χρήζουν αναγνώρισης και ενίσχυσης: έντονη κοινωνικότητα, υψηλή συναισθηματική νοημοσύνη και εκφραστικότητα, ανεπτυγμένες ικανότητες οπτικής μάθησης και μίμησης και επιμονή.
Σε οικογενειακό επίπεδο, η ανατροφή ενός παιδιού με σύνδρομο Down συχνά συνοδεύεται από έντονα και πολύπλοκα συναισθήματα. Οι γονείς μπορεί να βιώσουν αρχικά φόβο, άγχος ή αβεβαιότητα για το μέλλον, ιδιαίτερα όταν έρχονται αντιμέτωποι με αντικρουόμενες πληροφορίες ή αρνητικές κοινωνικές στάσεις. Ενδέχεται να εμφανιστούν εντάσεις στο σπίτι, ενώ τα αδέλφια μπορούν επίσης να βιώσουν ανάμεικτα συναισθήματα: αγάπη, ευθύνη, και ταυτόχρονα στιγμές ζήλιας, θυμού, απογοήτευσης.
Σε ατομικό ψυχολογικό επίπεδο, τα παιδιά με σύνδρομο Down επηρεάζονται βαθιά από το πώς τα αντιμετωπίζει το περιβάλλον τους. Εδώ, ο ρόλος της κοινωνίας είναι καθοριστικός. Τα στερεότυπα και οι προκαταλήψεις, ακόμη και όταν δεν εκφράζονται ανοιχτά, δημιουργούν ένα περιοριστικό πλαίσιο. Ο ρατσισμός απέναντι στη διαφορετικότητα μπορεί να πάρει πολλές μορφές: από μικρή ηλικία αντιλαμβάνονται τα αδιάκριτα βλέμματα, τον προστατευτικό ή χλευαστικό τόνο της φωνής και τη στάση των άλλων. Η τάση να έχουμε χαμηλές προσδοκίες από αυτά τα παιδιά και ο επακόλουθος αποκλεισμός από δραστηριότητες ή ευκαιρίες επειδή «δεν μπορούν να τα καταφέρουν» δημιουργούν τις κατάλληλες συνθήκες για χαμηλή αυτοεκτίμηση, ανασφάλεια και φόβο αποτυχίας στην μετέπειτα ζωή τους. Δεν είναι ασυνήθιστο κάποια στιγμή τα παιδιά να σταματούν να προσπαθούν και να αποφεύγουν νέες εμπειρίες, όχι επειδή δεν μπορούν να τα καταφέρουν στα αλήθεια, αλλά επειδή μεγάλωσαν σε ένα περιβάλλον που τα έμαθε να αμφιβάλλουν για τον εαυτό τους και τις δυνατότητές τους. Έτσι, μπορεί να δημιουργηθεί ένας φαύλος κύκλος: οι περιορισμένες ευκαιρίες οδηγούν σε λιγότερες εμπειρίες, και αυτές με τη σειρά τους ενισχύουν τα στερεότυπα. Όχι επειδή τα παιδιά δεν μπορούν, αλλά επειδή δεν τους δόθηκε ποτέ η ευκαιρία να δοκιμάσουν.
Σε αυτό το πλαίσιο, εισέρχεται η έννοια της συμπερίληψης, η οποία δεν αφορά μόνο το σχολείο ή την κοινωνία, αλλά ξεκινά από το οικογενειακό περιβάλλον. Όταν ένα παιδί νιώθει ότι ανήκει, ότι η φωνή του ακούγεται και ότι αντιμετωπίζεται ως ισότιμο μέλος της οικογένειας, τότε τίθενται τα θεμέλια για μια υγιή ψυχολογική ανάπτυξη. Αντίθετα, η υπερπροστατευτικότητα ή οι χαμηλές προσδοκίες, ακόμη κι όταν προέρχονται από ένα μέρος αγάπης, μπορούν άθελά τους να περιορίσουν τις εμπειρίες και την αυτονομία του.
Η δημιουργία ενός περιβάλλοντος αποδοχής και συμπερίληψης είναι καθοριστική. Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν χρειάζονται οίκτο αλλά σεβασμό, ευκαιρίες και εμπιστοσύνη στις δυνατότητές τους. Ένα σχολείο που τα αγκαλιάζει, μια κοινωνία που τα βλέπει ως ίσα, και ένα περιβάλλον που ενθαρρύνει την ανεξαρτησία τους. Χρειάζονται ευκαιρίες να συμμετέχουν, να προσπαθούν, να αποτυγχάνουν και να ξαναδοκιμάζουν.
Η ψυχολογική ευημερία των παιδιών με σύνδρομο Down δεν εξαρτάται μόνο από τα ατομικά τους χαρακτηριστικά, αλλά και από τα μηνύματα που δέχονται καθημερινά. Τελικά, το πιο σημαντικό ερώτημα δεν είναι τι μπορούν να κάνουν αυτά τα παιδιά, αλλά αν εμείς τους δίνουμε πραγματικά την ευκαιρία να μας το δείξουν.
Βλοντάκη Βίκυ – Ψυχολόγος παιδιών & εφήβων
Παιδοψυχολογικό κέντρο Internus
