Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, η συζήτηση γύρω από τον αυτισμό επανέρχεται δίνοντας έμφαση στην ενημέρωση, την αποδοχή και τη συμπερίληψη. Κι όμως, μέσα σε αυτές τις σημαντικές έννοιες, υπάρχει μια πλευρά που εύκολα μένει στο περιθώριο και αυτή δεν είναι άλλη από την ίδια την εμπειρία του παιδιού!
Στην προσπάθειά μας να βοηθήσουμε, να καθοδηγήσουμε, να υποστηρίξουμε, πολλές φορές στεκόμαστε κυρίως σε αυτό που φαίνεται, δηλαδή στη συμπεριφορά, στις αντιδράσεις, στις δυσκολίες, αυτό είναι μια φυσική και αναμενόμενη στάση, ωστόσο κάπου εκεί χωρίς πρόθεση, μπορεί να χάνεται κάτι πολύ ουσιαστικό, δηλαδή το πώς βιώνει το ίδιο το παιδί όλα αυτά που συμβαίνουν γύρω του.
Για πολλά παιδιά στο φάσμα, η καθημερινότητα δεν είναι απλώς μια ρουτίνα που επαναλαμβάνεται, είναι μια συνεχής προσπάθεια προσαρμογής σε έναν κόσμο που συχνά βιώνεται ως πιο έντονος, πιο γρήγορος, λιγότερο προβλέψιμος και κάποιες φορές, υπερβολικά «φασαριόζικος». Ερεθίσματα που για τους περισσότερους περνούν σχεδόν απαρατήρητα, όπως ένας δυνατός ήχος, ένα έντονο φως, η αίσθηση ενός ρούχου πάνω στο σώμα μπορεί για ένα παιδί στο φάσμα να έχουν πολύ μεγαλύτερη ένταση και διάρκεια. Δεν είναι απλώς κάτι που «υπάρχει» στο περιβάλλον, αλλά κάτι που χρειάζεται ενεργή διαχείριση. Έτσι, ακόμη και μέσα σε μια φαινομενικά απλή στιγμή της ημέρας το παιδί μπορεί να καταβάλλει προσπάθεια για να παραμείνει συγκεντρωμένο, να αντέξει την ενόχληση ή να προσαρμοστεί σε αυτό που συμβαίνει γύρω του. Μια προσπάθεια που δεν είναι πάντα ορατή, αλλά επηρεάζει ουσιαστικά την ενέργεια και τη διαθεσιμότητά του.
Κάτω από αυτό το πρίσμα, το παιδί καλείται ταυτόχρονα να ανταποκριθεί και σε κοινωνικές απαιτήσεις που δεν είναι πάντα ξεκάθαρες. Στο σχολείο, στις παρέες, στις καθημερινές αλληλεπιδράσεις, υπάρχουν κανόνες που σπάνια διατυπώνονται ξεκάθαρα, αλλά θεωρούνται δεδομένοι όπως για παράδειγμα το πότε είναι η «κατάλληλη» στιγμή να μιλήσει, πώς να πάρει τον λόγο, πώς να μπει σε μια ομάδα, πώς να καταλάβει αν κάποιος αστειεύεται ή αν ενοχλείται. Τα περισσότερα παιδιά στο φάσμα, σε αυτές τις καταστάσεις δεν λειτουργούν αυθόρμητα, αντίθετα απαιτείται από αυτά συνειδητή παρατήρηση και επεξεργασία με σκοπό τα ίδια να προσπαθήσουν να αποκωδικοποιήσουν βλέμματα, εκφράσεις, τόνους φωνής και να δώσουν νόημα σε σήματα που για τους άλλους είναι σχεδόν αυτόματα. Μέσα σε αυτή τη διαδικασία καταβάλλουν μια σταθερή και συχνά αόρατη προσπάθεια προσαρμογής, παρατηρούν τους άλλους, μιμούνται συμπεριφορές, ελέγχουν τον εαυτό τους, προσπαθούν να αποφύγουν λάθη ή αντιδράσεις που μπορεί να τα εκθέσουν, είναι επομένως μια προσπάθεια που δεν φαίνεται πάντα προς τα έξω αλλά απαιτεί συγκέντρωση, ενέργεια και συνεχή εγρήγορση και αυτή η προσπάθεια έχει κόστος που συχνά περνά και αυτό απαρατήρητο γιατί είναι σιωπηλό.
Επομένως η κόπωση που συσσωρεύεται μέσα στη μέρα δεν εκφράζεται πάντα με λόγια. Συχνά δεν μπορεί να ειπωθεί, είτε γιατί το παιδί δεν βρίσκει τις λέξεις, είτε γιατί η ένταση έχει ήδη ξεπεράσει το σημείο της λεκτικής έκφρασης. Μπορεί να εμφανιστεί ως ένταση, ως απόσυρση, ως άρνηση ή ως μια αντίδραση που μοιάζει ξαφνική ή δυσανάλογη της κατάστασης που βρέθηκε το παιδί. Σε εκείνες τις στιγμές είναι εύκολο να εστιάσουμε σε αυτό που βλέπουμε και να αναζητήσουμε τρόπους να το αλλάξουμε άμεσα. Είναι μια φυσική αντίδραση, ιδιαίτερα όταν προσπαθούμε να διατηρήσουμε ένα πλαίσιο ή να βοηθήσουμε το παιδί να «επιστρέψει». Ίσως όμως αξίζει για λίγο να σταθούμε και να μετατοπίσουμε την προσοχή μας: να αναρωτηθούμε τι προηγήθηκε, πόσα ερεθίσματα έχει ήδη διαχειριστεί το παιδί, πόση προσπάθεια έχει καταβάλει για να ανταποκριθεί μέχρι εκείνη τη στιγμή. Η μετατόπιση αυτή από τη συμπεριφορά στην εμπειρία δεν αλλάζει μόνο τον τρόπο που κατανοούμε το παιδί, αλλάζει και τον τρόπο που στεκόμαστε απέναντί του. Μας καλεί να γίνουμε πιο υπομονετικοί, πιο διαθέσιμοι να παρατηρήσουμε, να είμαστε δηλαδή λιγότερο βιαστικοί να διορθώσουμε και πιο πρόθυμοι να κατανοήσουμε πριν ερμηνεύσουμε. Μας καλεί επίσης, να δημιουργήσουμε συνθήκες που μειώνουν την υπερφόρτωση και ενισχύουν το αίσθημα ασφάλειας όπως περισσότερη προβλεψιμότητα στην καθημερινότητα, πιο σαφή και σταθερά μηνύματα, χώρο και χρόνο για επεξεργασία, σεβασμό στις αισθητηριακές ανάγκες, συνθήκες δηλαδή που δεν στοχεύουν απλώς στη διαχείριση μιας στιγμής, αλλά στη συνολική υποστήριξη του παιδιού μέσα στην καθημερινότητά του.
Ίσως τελικά, αυτό που χρειάζεται να θυμόμαστε είναι ότι πολλά από όσα ζητάμε από τα παιδιά στο φάσμα δεν είναι αυτονόητα για εκείνα αλλά αποτέλεσμα μιας συνεχούς και συχνά αόρατης προσπάθειας, μιας προσπάθειας που αξίζει να αναγνωρίζεται ακόμη κι όταν δεν φαίνεται και ίσως μέσα από αυτή τη σκέψη, να χωρά και μια μικρή μετατόπιση από τη δική μας πλευρά όχι απαραίτητα για να κάνουμε περισσότερα, αλλά για να δούμε πιο ουσιαστικά. Να κατανοήσουμε δηλαδή λίγο περισσότερο πριν ερμηνεύσουμε, να δώσουμε λίγο περισσότερο χώρο πριν «διορθώσουμε», γιατί όταν ένα παιδί αισθάνεται ότι γίνεται πραγματικά κατανοητό δεν χρειάζεται να παλέψει τόσο σκληρά για να ανήκει, μπορεί να χαλαρώσει, να νιώσει ασφάλεια, να εκφραστεί με τον δικό του ρυθμό και τότε είναι που σιγά σιγά μπορεί να αρχίσει να ξεδιπλώνεται, όχι όπως περιμένουμε εμείς, αλλά όπως επιθυμεί το ίδιο και αυτό είναι το πιο ουσιαστικό σημείο συνάντησης μεταξύ μας.
Μεσσαριτάκη Κατερίνα- Παιδοψυχολόγος
Παιδοψυχολογικό κέντρο Internus
