Σπάζοντας το στίγμα του αυτισμού: Τι μπορούμε να κάνουμε;

Αυτισμός, Φάσμα Αυτισμού, Διάχυτες Νευροαναπτυξιακές Διαταραχές: Τρεις ορισμοί που αναφέρονται στην ίδια κατάσταση, στην μοναδικότητα της ύπαρξης. Παρ’ όλα αυτά, όπως παρατηρούμε καθημερινά στον χώρο της ψυχικής υγείας, πρόκειται για τρεις λέξεις, οι οποίες είναι συνδεδεμένες με κάτι πιο σκοτεινό, μια αόρατη ανεπάρκεια.

Έτσι παρατηρείται συχνά το φαινόμενο της απόκρυψης της συγκεκριμένης διάγνωσης είτε από τους γονείς προς το παιδί τους, είτε προς την ευρύτερη οικογένεια και τα πλαίσια της, όπως για παράδειγμα θείες/ους, παππούδες, φίλους, εκπαιδευτικούς, ακόμα και όταν το άτομο που έχει αυτισμό έχει περάσει στην ενήλικη ζωή.

Πρόκειται άραγε για μια προσπάθεια προστασίας του ατόμου από το κοινωνικό σύνολο ή για μια απόπειρα να «ξορκιστεί» το κακό;

Αυτισμός και στίγμα

Η λέξη στίγμα έχει λατινική και ελληνική προέλευση και ο ιστορικός της ορισμός είναι «σήμα ή μάρκα». Η αρχαία ελληνική λέξη «στίζω» αναφερόταν στο να είναι το άτομο μαρκαρισμένο.

Διαχρονικά  το στίγμα που συνδέεται με την ψυχική ασθένεια συνδέθηκε με την έννοια της  αμαρτίας, ενώ παράλληλα δεν ήταν λίγες οι φορές που η ψυχική νόσος ερμηνευόταν ως μια κηλίδα στην κληρονομική ιστορία των οικογενειών.

Ακόμα και στην τέχνη, αν ρίξει κανείς μια ματιά σε μερικά από τα αρχαία έργα που απεικονίζουν άσυλα θα διαπιστώσει ότι ασθενείς ψυχικής υγείας ή τα άτομα που συμπεριφέρονται διαφορετικά από αυτό που θεωρείται «ο κανόνας» εξοστρακίζονταν από την κοινωνία.

Συνεπώς πολλές οικογένειες υιοθετούν την σιωπή ως πρώτη μορφή θεραπείας. Η σιωπή άλλωστε, ή η μη αποδοχή – κάτι για να μπορούμε να το δεχτούμε και να το ερμηνεύσουμε, να του δώσουμε δηλαδή νόημα χρειάζεται να μπει σε λέξεις – μοιάζει να προφυλάσσει τους ανθρώπους από τον πόνο και την δυσκολία του να κάνουν επαφή με λιγότερο θετικά συναισθήματα. Πρόκειται για τον αμυντικό μηχανισμό της άρνησης, η οποία  είναι και το πρώτο στάδιο του πένθους. Και κάθε τι που συνδέεται με απώλεια – και στην διάγνωση του αυτισμού έχουμε μια συμβολική απώλεια της εικόνας του ιδεατού παιδιού που προσδοκά κάθε γονέας περιμένοντας την γέννηση του –για να μετατραπεί σε κάτι διαχειρίσιμο και οικείο πρέπει να γίνει αποδεχτό, να βιώσει δηλαδή το άτομο και οι γύρω του ομαλά το πένθος.

Η «καθήλωση» στην άρνηση δεν επιτρέπει την ομαλή μετάβαση σε επόμενα αναπτυξιακά στάδια.

Επίσης σε αυτό το σημείο αξίζει να σημειωθεί η παρατήρηση ότι ενώ η διάγνωση δεν γνωστοποιείται ως ένας τρόπος υπερπήδησης του στίγματος, το στίγμα στην πραγματικότητα γίνεται διπλό. Αφενός ο περίγυρος που παρατηρεί, δεν γνωρίζει – άρα δεν μπορεί να κατανοήσει – και (επι)κρίνει και αφετέρου η ίδια οικογένεια αυτοστιγματίζεται, περιορίζοντας παράλληλα το δυναμικό του παιδιού.

Αν στην καθημερινότητα μας συναντούσαμε περισσότερα παιδιά, ενήλικες με αυτισμό και τις οικογένειες τους να μοιράζονται την εμπειρία τους γύρω από ορισμένα συμπτώματα που σχετίζονται με τον αυτισμό, θα εξακολουθούσε η κοινή γνώμη να σκέφτεται ότι το άτομο αυτό υπολειτουργεί; Μάλλον όχι!

Αντίθετα θα μαθαίναμε πως:

• Η μη επαφή με τα μάτια δεν είναι σημάδι αγένειας, αλλά για πολλά άτομα με αυτισμό το να διατηρούν το βλέμμα τους αποτελεί σημαντική πραγματική αισθητηριακή δυσκολία. Σε άλλα πάλι άτομα/παιδιά η έλλειψη δεξιοτήτων κοινωνικής επικοινωνίας μπορεί επίσης να οδηγήσει σε δυσκολίες οπτικής επαφής, ενώ για κάποια η οπτική επαφή αποσπά την προσοχή τους, όταν προσπαθούν να συγκεντρωθούν σε αυτό που συμβαίνει σε ένα πλούσιο σε ερεθίσματα περιβάλλον.
• Η διέγερση ή η αυτοδιεγερτική συμπεριφορά και οι καταρρεύσεις είναι συχνά αποτέλεσμα αισθητηριακής υπερφόρτωσης ή αδυναμίας έκφρασης έντονων συναισθημάτων.
• Από την οπτική γωνία ενός αυτιστικού ατόμου, η νευροτυπική συμπεριφορά μπορεί να μην έχει πάντα νόημα. Σκεφτείτε ότι πολλοί κοινωνικοί κανόνες και πρότυπα κατασκευάζονται από και για νευροτυπικά άτομα.

Η σημασία της Σωστής Γνώσης στον Αυτισμό

Πολύ συχνά ,λοιπόν, θα συναντήσουμε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης το μοίρασμα της εμπειρίας γονέων που έχουν ένα παιδί με αυτισμό, το οποίο καλείται να αντιμετωπίσει την εσφαλμένη εντύπωση των γύρω του για κάποια/ες συμπεριφορά/ες. Σε αυτό το μοίρασμα δεν είναι λίγες οι φορές που κάποιο παιδί, επειδή είχε αισθητηριακή κατάρρευση δημοσίως μπορεί να άκουσε σχόλια όπως «Ποιοι είναι οι γονείς του; Δεν έχει μάθει να φέρεται;».

Αυτές οι επικριτικές στάσεις και τα σχόλια που πηγάζουν από άγνοια μπορούν να αναστατώσουν βαθιά τα άτομα με αυτισμό και τα μέλη της οικογένειάς τους.

Ως εκ τούτου, η  μεγαλύτερη επίγνωση θα επιφέρει καλύτερη κατανόηση. Αν η κοινή γνώμη εκτεθεί στην έννοια του αυτισμού από πρώιμα αναπτυξιακά στάδια, ίσως δεν θα έκανε αυτές τις παρατηρήσεις, καθώς ο αυτισμός, αυτή η νευροαναπτυξιακή διαταραχή δε θα έμοιαζε τόσο αλλόκοτη και τρομακτική. Συνεπώς, το άτομο που θα τύχαινε να βρεθεί σε ένα περιστατικό όπως το παραπάνω ,θα γνώριζε ότι μια τέτοια συμπεριφορά δεν οφείλεται σε κακή πειθαρχία ή ανυπακοή, αλλά στο ότι οι αισθήσεις του παιδιού ήταν κατακλυσμένες. Ίσως μάλιστα θα είχε ενεργήσει διαφορετικά και θα πρόσφερε βοήθεια στην οικογένεια.

Η γνώση ενδυναμώνει. Η απόκτηση ενός παιδιού με αυτισμό απαιτεί να μάθουν οι γονείς, οι φροντιστές, οι φίλοι, το σχολείο και οι συγγενείς όσο το δυνατόν περισσότερα για όλες τις πτυχές του φάσματος, τις θεραπείες και τις υπηρεσίες που είναι διαθέσιμες, προκειμένου να διασφαλιστεί ότι λαμβάνονται οι καταλληλότερες για τις ανάγκες του παιδιού σας. Η κατοχή γνώσης βοηθά επίσης τους γονείς και μεταγενέστερα τα ίδια τα άτομα να συνομιλούν σε μια πιο ισότιμη βάση με επαγγελματίες και παρόχους υπηρεσιών.

Η ενσυνειδητότητα για αυτό που συμβαίνει σε κάποιο παιδί, ενήλικα, είναι η μόνη που  μπορεί να βοηθήσει στην αποφυγή καθυστερήσεων στη λήψη της υποστήριξης και της βοήθειας που χρειάζεται. Η γνώση, η διάγνωση δηλαδή και η άμεση ενημέρωση του ατόμου γίνεται το εργαλείο.

Η ανεπάρκεια δεν είναι ο αυτισμός, αλλά η απόκρυψη αυτού. Τα μυστικά θολώνουν το τοπίο, δημιουργούν πρόσφορο έδαφος για σύγχυση, παρερμηνείες και ενοχές. Αν δεν γνωρίζουμε τι είναι αυτό που μας συμβαίνει τότε δεν μπορούμε να το ενσωματώσουμε στην ταυτότητα μας, να εξοικειωθούμε μαζί του και κατ’ επέκταση να βρούμε τις κατάλληλες και σύντονες με τις ανάγκες μας στρατηγικές διαχείρισης και βελτίωσης των δυσκολιών.

Η μη επίγνωση του αυτισμού δημιουργεί έναν φαύλο κύκλο ματαίωσης, καθώς το άτομο δεν αντιλαμβάνεται τι του συμβαίνει. Έτσι εγκλωβίζεται σε μια ταυτότητα ελλειμματικότητας.

Ο μόνος τρόπος να καταρριφθεί το στίγμα είναι να ονοματίζουμε τις καταστάσεις, να μιλάμε, ώστε να ανοίγονται και να αποδυναμώνονται.

Κλείνοντας δεν ξεχνάμε πως ο αυτισμός και τα συνδεόμενα με αυτόν χαρακτηριστικά/συμπεριφορές δεν είναι κάτι που έρχεται, φεύγει ή προκαλείται από το ίδιο το άτομο. Είναι η ταυτότητα του ατόμου, μια ταυτότητα μοναδικότητας, την οποία το άτομο φέρει δια βίου. Με τον ίδιο τρόπο λοιπόν που δεχόμαστε άτομα με συγκεκριμένα ιδιοσυγκρασιακά χαρακτηριστικά (π.χ. ανυπομονησία, πείσμα, εσωστρέφεια, κ.α.), οφείλουμε να δεχόμαστε και άτομα ξεσπούν, όταν υπερφορτώνονται αισθητηριακά, που αδυνατούν να σε κοιτάξουν στα μάτια, όταν τους μιλάς ή που δυσκολεύονται στα διάφορα κοινωνικά πλαίσια.

Μαθιουδάκη Μαίρη – Παιδοψυχολόγος

Παιδοψυχολογικό κέντρο – Internus